Nicole Falciani Sjukdom – ELLE-bloggaren och influencern Nicole Falciani har släppt sin andra bok. Bokens titel är “Du ser inte sjuk ut”, och den handlar om att hantera reumatoid artrit. Hon har varit sjuk sedan hon var sex, och det tog tills hon var tolv innan hon äntligen fick en diagnos.
Även om hon alltid varit öppen med reumatism på både sin blogg och sociala medier hade hon aldrig funderat på att skriva en bok om sin kroniska sjukdom. Hennes DM blev upprörd efter att hon publicerade sin första bok, diktsamlingen med titeln Kära, Kärleken, eftersom de ville veta varför boken inte fokuserade på reumatism.
Min mamma är med i boken.Innan hon tog till handling lät hon sig själv fundera över sina tankar om den nya boken i ett halvår. Och nu är boken här. Den innehåller hennes egen berättelse, men också råd, motivation och uppmuntran för vänner och familj som kanske går igenom något liknande.
Det verkade självklart för mig att jag skulle berätta för andra om vad som hjälpt mig. Min bästa vän och min mamma är också med i boken, var och en erbjuder sina unika insikter och råd. Eftersom det kan vara utmanande att få kontakt med någon som är kroniskt sjuk ville hon att boken skulle innehålla båda perspektiven.
Den fullständiga texten är som följer: “Jag har varit inlagd på sjukhus mer än 50 gånger, fått mer än 200 kortisoninjektioner, provat mer än tio olika mediciner och opererats tre gånger. Av flera anledningar, men främst för att jag inte är ensam , jag har skrivit den här boken.
Jag brukar få folk att kvävas när jag säger det här. Sedan jag blivit könsmogen i unga år har det alltid varit så. Det finns inget annat jag kan använda som jämförelse. Det är därför jag tror att saker och ting hade varit mer utmanande om jag hade fått diagnosen när jag var äldre. Då hade jag haft vad som helst att jämföra med. Jag har ingen aning om hur det är att aldrig vara sjuk eller känna sig svag.
Alla som har till uppgift att skriva saker förstår att det här helt enkelt inte kan fungera. Prestationsångesten kan övervinnas om inspiration kan framkallas. I Nicoles klass hade hon veckovis förfallodatum att hålla sig till.
Det är klart att det har varit väldigt roligt att skriva min bok. Vi är också väldigt skrämmande. Ibland har jag så många idéer att jag inte kan skriva ner alla innan de blir trams, och andra gånger kan jag inte komma på en enda. Vissa veckor skulle jag lämna 30 000 tecken, medan andra veckor bara skulle komma upp till 500.
Jag får mer prestationsångest. Det är lätt för mig att bli överväldigad när jag har skrivit mycket och behöver läsa igenom allt.Det beror på. Det är härligt om jag är i en skog. Generellt sett har jag mindre energi än en frisk person. Att organisera mina dagar kräver mer ansträngning än en frisk person skulle behöva anstränga sig.
Om jag till exempel inte kan få en kraftfull sömn mitt på dagen, vet jag att jag inte kommer att bli galen. Det är kyligare på vintern. När det händer blir jag väldigt tyst och känner mig som ett litet barn. Därför går jag upp tidigare under de kalla månaderna så att jag kan njuta av en varm dusch när jag vaknar.
Som vanligt var rajgräs mitt största bekymmer när jag ägde en skog. Jag gör nästan ingenting vid det laget. Jag reser mig upp, lägger mig i ett varmt bad och går en kort promenad med min hund. Jag fortsätter sedan att spendera det mesta av dagen med att slumra i soffan eller sängen medan jag tittar på Netflix eller läser en bra bok.
Jag har sagt upp mig för att acceptera saker som de är och har accepterat mig själv som jag är. Ändå är den svåraste aspekten att ingen vet när stormarna kommer eller hur länge de kommer att pågå. Det tog mig ungefär fem veckor att få kläm på det, men jag hade en lång skov. Efter en eller två veckor med knappt sömn är jag nästan för utmattad för att bry mig. Ingenting utom en enda spiral kommer att dyka upp. När det händer går jag till soffan och gör inget annat än att grymta. Den mentala påfrestningen med att hitta en lösning på maktlösheten är enorm.
Idag mår jag jättebra! Jag har tagit min medicin regelbundet varje månad, och inom två till tre veckor efter att jag började med den, mådde jag betydligt bättre. Dessutom har det inte blivit så kallt än, vilket är ett plus.
Förmågan att sova gott utan att störa lugnet. Och träningspass. Jag kommer alltid att justera det utifrån hur mycket jag väger. Jag vet inte, jag kanske bara vill cykla en halvtimme när jag kan göra intervaller de andra gångerna. Ändå märker jag stor skillnad när jag fokuserar på mig själv och mina egna behov.
Nej, det vet jag inte. Ändå har mycket förändrats under de senaste tjugo åren när det gäller biologiska lugnande medel. Ur medicinsk och vetenskaplig synvinkel kommer framtiden att kännas ljusare. Ja, verkligen! Det är något jag har hört många gånger: barn kan inte ha reumatism. Och det jag har fått höra mest är att “du ser ju inte sjuk ut”, vilket är det som gett boken dess namn. Detta har hjälpt mig oerhört mycket i näringslivet.
Ja, utan tvekan. Ändå kommer folk alltid att ha det. När man är i min bransch lär man sig att hålla käften och låta andra tycka vad de vill. Lärdomen jag har lärt mig av mina föräldrar är att det är omöjligt att göra alla glada. Gör det du vet att du kan göra bra. Det är verkligen sött oavsett om du är i allmänhetens ögon eller inte. När man gör det får de förtroende för sig själva.
