Ebba Årsjö Sjukdom – Ebba rsjö, den alpina parasports superstjärnan, har bemästrat alla tekniker som krävs för att triumfera på tävlingsbanan. Men hon är mycket mer än bara en pratglad idrottare. Hennes engagemang för de med en social diagnos, tillsammans med hennes önskan att öka kunskapen om funktionsvariationer, gör henne till en beundransvärd förebild.
Ebba har älskat alpina sporter och backpacking ända sedan hon var liten. Där har hon alltid känt likadant som alla andra. Det är därför hon har dolt sin officiella diagnos av Klippel-Trenaunays syndrom de senaste 18 åren. Fram till nyligen, när hon bestämde sig för att lägga upp ett foto på sig själv i bikini på nätet.
Jag pratar hela tiden om att vara en förebild. Det är upp till mig att gå därifrån. Jag hoppas verkligen att det kan hjälpa andra att vara sig själva också, säger Ebba. Hon ser det som sin plikt att föregå med gott exempel och att normalisera det som kan tyckas konstigt för andra. Vägen till att omfamna deras stora magar var kantad av mörka tider och introspektion. Som barn var hon utsatt för mobbning, vilket gjorde att hon fick ett permanent blåmärke på sin självkänsla. Hon har drivits framåt av syndromet som uppmanar henne att visa alla att allt är möjligt om man bara vill och strävar efter det.
Chockerande utmaningar
Klippel-Trenaunays syndrom är en ärftlig sjukdom som Ebba föddes med. Varje år föds någonstans mellan två och fem sjuka bebisar i Sverige. Hans föräldrar såg direkt att något var fel. Hon säger att hon spenderade en betydande del av sin inkomstökning på sjukvård. Olika människor upplever effekterna av sjukdom på olika sätt. Allt för vanliga är tydliga kärlmissbildningar I blod- och/eller lymfkärlssystemet, som gör att huden ser lysande ut och även orsakar skelettförändringar och stora mjukdelar.
Ebba säger att det ser ut som att hon saknar ett helt lager hår från huvudet till axlarna, och att hennes axlar också är sneda. Hennes röda blodkroppar och hennes ärrvävnad gör det lätt för henne att bli förvirrad. Läkarna tror att hennes blodcirkulation är nedsatt eftersom hon antingen har en mycket svag ven eller ingen alls. Som ett resultat är knä, vad och fot ständigt väldigt spända
. Hon kämpar inte bara för att upprätthålla en hälsosam jämvikt, utan hon känner sig också konstant orolig. Eftersom hon praktiskt taget inte har någon fotsula alls så skiljer hon 2 centimeter i benlängd. Förutom det som hennes föräldrar har förmedlat till henne har hon inga tydliga minnen av de många operationer och provtagningar som har ägt rum.
Symtomlindrande behandling
Ebba slutade opereras när hon var mellan 12 och 13 år. Det gjordes ingen märkbar skillnad av dem, varken estetiskt eller känslomässigt. Utan ny forskning blir ebba inte bättre. Eftersom en person med Klippel-Trenaunays syndrom ofta upplever blåmärken och blödningar i hela kroppen, har hon ägnat de senaste åren åt att istället fokusera på att hitta de mest effektiva strumparna, krämerna och medicinerna för hennes tillstånd. Hon har gett upp hoppet om att medicinering eller terapi ska hjälpa. Hon kunde lägga sin uppmärksamhet på uppgiften när hon bestämde sig för att acceptera belöningen och resultatet.
Grovfoderexponering
Jag tyckte att det var lite off key. Det var inget bra med det. Jag var alltid hungrig och hade alltid en bar med byxor till hands, vare sig det var sommar eller vinter, som Ebba uttrycker det. Under den tiden var hon extremt självupptagen och distanserad. Hon ville inte vara där när det var årets mörkast. Fallskärmshoppning förändrade hennes perspektiv. Hon fick nya vänner, tjänade pengar och satte upp nya mål tack vare sitt engagemang i sport.
Min diagnos är drivkraften för min framtid, säger hon. När Ebba bestämde sig för att gå ut med bilden på sin ben, utsatte hon sig för det hon hatar mest: mäns kommentarer. Hon möttes dock av en absolut störtflod av stödjande ord och fraser istället för negativ kritik.
Tolkning av en ovanlig diagnos
Ebba uppmanar alla där ute att “vg testa och g utanför boxen”, eller kliva utanför gränserna för konventionellt tänkande och behandling. Diskutera och visa vad som förmodligen är vardagligt. För när du går bra inser du att det inte är så omöjligt som du trodde. Hon tror att andra kommer att acceptera henne mer om hon inte döljer sina känslor. Att vilja presentera sig själv inte bara för sig själv utan även för andra människor. Ebba rsjö planerar att använda denna information för att fortsätta nå ut till fler män och på ett mer personligt plan nå det massiva målet att vinna hela världscupen.
Ebba rsjö, nu 21 år, föddes med Klippel-Trénaunay-Webers syndrom, vilket innebär att hennes stora bröst, eller “lillebenet” som hon kallar det, saknar hudlager och att hon knappt har någon trampdyna i överarmarna. När hon var ung visste ingen säkert om hon skulle utvecklas normalt eller inte.
Men hon klarade det och efter att ha provat sig fram i en mängd olika sporter utvecklade Ebba rsjö snabbt en passion för alpin skidåkning. Trots att hon hade en funktionell minskning kunde hon fortfarande se sina jimnys.Fjällripa var min favorit av de arter jag testade. Det var nästan som en släktträff, säger hon till DN, eftersom hennes syster var lika vänlig.
Gjorde allt för att få pengarna
Men lusten att vårda det unga livet började växa fram på sommaren. Hon tränade snabbt för att bli av med medföljande stopp, och hon valde alltid heltäckande byxorer till sina fötter. Hon skulle vilja vara “som ett med det andra” (som alla andra). Hennes nära vänner och tränare skulle ha vetat utan att fråga. Hon gjorde dock allt hon kunde för att undvika att förlora sitt arv.I minst arton år, säger Ebba till DN, hatade hon den aspekten av sig själv.
Ebba mötte motståndare utan någon funktionell reducering fram till föregående ton. Förr var det lätt att hänga med i den tävlingsinriktade publiken på stersunds skidgym, men det förändrades ju längre året gick. När det handlade om mer än bara språket höll dock inte den övre marginalen fast.
