Sveriges Yngsta Mamma – Tjugofyraåriga Victoria Sandsjoe har ALS. Hon är en av de yngsta patienterna i Sverige och hon och hennes mamma, Lotta Svenneling, har startat en insamling på Hjärnfonden för att hjälpa till med medicinsk forskning och sprida information om sjukdom.
Victoria var bara 21 år när hon fick ALS-diagnosen. Hon var en mycket atletisk ung dam som tävlade i frisbee och älskade att resa. Det hela började med en skarp smärta i övre delen av magen. En dag senare spred sig svagheten i hela hennes kropp och hon hade problem med att hålla armar och ben fästa när hon hoppade upp på löparbanorerna. Ett år gick innan polisen fattade vad som gick fel. Den årliga dödssiffran i Sverige av ALS är cirka 220. De flesta i septisk chock är över 60 år; endast 3 % är under 40 år.
Du kan inte bli frisk av ALS själv. Vissa symtom kan lindras av bromsand läkemedel, men forskning har pågått ganska länge. Till en början var döden allt jag kunde tänka på, erkänner Victoria. På grund av ALS-diagnosen var döden oundviklig, och det fanns inget att göra åt det. Rätt mörkt faktiskt. Men allt eftersom tiden har gått har jag mildrat min hållning och insett att det är möjligt att leva med denna sjukdom. Det blir ganska rutin då.
Mamma är en Hjälpare
Victoria bor med sin pojkvän, Markus, som hjälper henne med många av de dagliga uppgifterna som har blivit för mycket för henne att klara av på egen hand. Hennes mamma, Lotta, är utbildad sjuksköterska och jobbar heltid som Victorias assistent. Att ha hjälp inifrån familjen var från början inte planerat, men det är nu uppenbart för alla inblandade.
Situationen kommer att bli mycket tydligare från och med nu; Vi har trots allt känt Victoria hela våra liv, och på så sätt kommer vi att få mer tid att umgås med varandra. Jag blir kvar så länge hon står vid min sida, sprattlar Lotta.Nu har det gått tre år sedan den första diagnosen ställdes, och sjukdomen har spridit sig till andra delar av kroppen och till och med kommit in i talets värld.
Varje dag är annorlunda, men idag mår jag riktigt bra. Victoria säger med ett leende, “Det är mycket uppmärksamhet just nu på sammankomsten, så jag är lite blyg, men det är väldigt coolt.”Victoria och hennes mamma, Lotta, har startat en insamling på Hjärnfonden för att samla in pengar till ALS-forskning. På bara två månader har insamlingen toppat 300 000 svenska kronor och insamlingssidan har svämmat över av hjärtliga meddelanden från både vänner och främlingar. Ändå var Victorias diagnos inte något hon kände sig bekväm med att diskutera till en början.
En ansamling för forskning
Jag kände en absolut maktlöshet och fullkomlig hjälplöshet den dagen Victoria fick sin diagnos, som mamma Lotta berättar. Vad kan jag göra för att “slappna av” Victoria? Jag hade pratat med Victoria ett tag om att starta en insamling för att försöka få in mer pengar till forskningen, men hon hade varit tveksam till det i början.
Nej, bekräftar Victoria. Jag insåg att det här är mitt liv och jag vill inte bli reducerad till en diagnos. Ändå kände jag mig äntligen redo att prata om det när ALS fick en mycket större profil i media under sommaren 2022. I samband med min första medieintervju öppnade vi en insamling på Hjärnfonden och pengarna började rulla in direkt. Jag blir väldigt varm inombords när jag tänker på hur många män runt omkring mig som inte alls känner mig som vill vara en del av den här forskningen och bidra till den.
Absolut ja. Jag är inte så orolig för framtiden just nu. Jag vill inte ta det för givet längre, säger Victoria. Jag är i princip samma person, men mycket har förändrats. Jag brukade vara en extremt aktiv person som tyckte om ansträngande träning. Jag har nått en punkt där jag inte kan göra det längre utan att det har en betydande inverkan på mitt liv.
Lotsa fortsätter:
Detta är ett riktigt utmanande problem. När man står nära och ser förändringarna i Victorias kropp kan man inte låta bli att känna sig som en uppmärksam åskådare. Slumpmässigt från en dag till en annan. Den största känslan är en lättnad. Ändå kommer vi inte att ge upp forskningen. Det var därför vi bestämde oss för att ta den resa vi är på just nu. Vi uppskattar varenda tjänst, oavsett hur stor eller liten.
Jag försöker hålla ett så normalt schema som möjligt och spenderar cirka 20 % av min tid på vardagliga administrativa uppgifter. Jag skulle vilja känna att mina dagar inte är bortkastade eftersom jag bara sitter och tittar på TV hela dagen. Nåväl, bara nyligen var vi på ön; det var riktigt tufft! Och så var vi i New York, tillägger Victoria. Att resa är fortfarande väldigt bekvämt; vissa förbättringar är bara nödvändiga.
Insamlingen på Hjärnfonden rullar på och Victoria har fått stor uppskattning från publikationer över hela Sverige och Norge. På frågan om varför de bestämde sig för att lägga hans samling till enbart Hjärnfonden, förklarade Lotta att hon varit involverad i och stöttat ALS-forskning i många år innan Victorias diagnos.Jag har alltid varit väldigt nöjd med att veta att de medel jag donerar går till de mest lovande forskningsområdena.
Hur hoppas du att jag kommer till de
Jag hoppas personligen på en ALS-behandling, som Victoria uttrycker det. Vi bidrar så mycket som möjligt till forskningen för att upptäcka dess slutgiltiga resultat. Bättre förkylningsmediciner är utmärkta. Vi väntar på positiva resultat från de kliniska prövningarna av de läkemedel som för närvarande lagras i Kanada och USA så att de kan introduceras i Europa.
Det känns avgörande att vara med och ge information om ALS. Eftersom privata datainsamlingsalternativ är så avgörande för vetenskapliga framsteg, kan de av oss som bor närmast de fattiga inte låta bli att känna en våg av optimism och glädje närhelst datainsamlingen går smidigt. Vi uppskattar det verkligen.
